„Was verstehen Menschen ohne Diabetes Ihrer Meinung nach am wenigsten über das Leben mit Diabetes?“
Menschen mit Diabetes treffen jeden Tag zahlreiche Entscheidungen, die für andere oft unsichtbar bleiben. Von der Beurteilung ihrer Glucosewerte über die Berechnung von Kohlenhydraten bis hin zum Umgang mit Unter- oder Überzuckerungen begleitet die Erkrankung viele Betroffene rund um die Uhr. Doch Diabetes im Alltag zu managen, bedeutet häufig mehr als “nur” die Glucosewerte im Auge zu behalten. Gleichzeitig gibt es zahlreiche Missverständnisse darüber, was das Leben mit Diabetes tatsächlich bedeutet und welche Herausforderungen damit verbunden sind.
Die Frage wurde von 874 Menschen mit Diabetes beantwortet. 49,8 % der Befragten waren Frauen. Die Teilnehmenden waren zwischen 20 und 85 Jahren alt, das mittlere Alter betrug 60,5 Jahre. 72,0 % der Menschen mit Diabetes haben einen Typ-1-Diabetes, 28,0 % einen Typ-2-Diabetes, im Mittel leben sie seit 28,7 Jahren mit ihrem Diabetes.
Die Antworten zeigen sehr deutlich, dass Menschen ohne Diabetes die Dauerhaftigkeit und Vielschichtigkeit des Lebens mit Diabetes unterschätzen. Viele Teilnehmende beschreiben Diabetes als eine Erkrankung, die „24/7“ berücksichtigt werden muss – „ein Job, der nie aufhört“. Andere formulieren es ähnlich: „Es gibt keinen Urlaub vom Diabetes“ oder „man ist ständig damit beschäftigt, Entscheidungen zu treffen“.
Besonders häufig wird betont, dass Diabetes weit mehr ist als „ein bisschen messen oder spritzen“. Vielmehr geht es um ein dauerhaftes, oft unsichtbares Management im Hintergrund. „Was wir alles so im Hintergrund tun (müssen)“, schreibt eine Person, während eine andere ergänzt: „Man übernimmt die Aufgabe eines Organs – rund um die Uhr.“
Ein zentrales Thema ist die mentale Belastung. Viele Menschen mit Diabetes berichten, wie viel Energie das ständige Mitdenken kostet. Eine Rückmeldung bringt es auf den Punkt: „Wie viel kognitive Kapazität das Ganze kostet.“ Eine andere Person beschreibt es wie folgt: „Der Diabetes ist fast ständig in meinem Kopf.“ Dabei geht es nicht nur um einzelne Entscheidungen, sondern um einen kontinuierlichen Prozess aus Planen, Rechnen und Anpassen. „Man muss 24/7 unzählige Entscheidungen treffen“, heißt es an anderer Stelle – ein Aspekt, der besonders häufig von Menschen mit Typ-1-Diabetes hervorgehoben wird.
Hinzu kommt die Komplexität der Erkrankung selbst. Die Glucosewerte werden von vielen Faktoren beeinflusst, beispielsweise von Kohlenhydraten, Stress, Bewegung, Hormonen oder Schlaf. „Es gibt so viele Dinge und Situationen, die uns beeinflussen“, schreibt eine Person. Gleichzeitig erleben viele, dass diese Zusammenhänge von Außenstehenden kaum verstanden werden: „Die Komplexität wird massiv unterschätzt.“
Auch die Unvorhersehbarkeit wird betont: „Kein Tag ist wie der andere,“ und Missverständnisse rund um das Thema Ernährung ziehen sich durch viele Antworten. Menschen mit Diabetes hören häufig Sätze wie „Das darfst du doch gar nicht essen“ oder „Du darfst keinen Zucker“. Dabei wird gleichzeitig deutlich: „Man darf eigentlich alles essen – man muss es nur berechnen.“ Dass es dabei um Kohlenhydrate insgesamt geht und nicht nur um „Zucker“, ist vielen nicht bewusst.
Während Menschen mit Typ-1-Diabetes vor allem die ständige Steuerung und Komplexität betonen, berichten Menschen mit Typ-2-Diabetes häufiger von Vorurteilen und Zuschreibungen. Aussagen wie „selbst schuld“ oder die Reduzierung der Erkrankung auf Ernährung prägen ihre Erfahrungen. Gleichzeitig wird auch hier die tatsächliche Belastung oft unterschätzt und der Wunsch nach mehr Verständnis ist groß.
Ein weiteres häufig genanntes Thema ist der Umgang mit Technik. Moderne Systeme wie Sensoren oder AID-Systeme werden von außen oft als vollständige Lösung wahrgenommen. „Die Menschen denken, die Technik macht alles“, heißt es in einer Antwort. Tatsächlich berichten viele, dass die Technik zwar entlastet, aber keineswegs die eigene Aufmerksamkeit ersetzt: „Man hat das Thema immer im Hinterkopf.“
Viele Rückmeldungen zeigen auch, wie herausfordernd es sein kann, mit fehlendem Verständnis im Alltag umzugehen. Aussagen wie „Das ist doch nicht so schlimm“ werden als belastend empfunden. Gleichzeitig wünschen sich viele vor allem eines: ernst genommen zu werden und ein besseres Verständnis für ihre Situation.
Und dennoch wird in den Antworten auch eine andere Seite sichtbar. Viele Menschen mit Diabetes betonen, dass ein gutes und selbstbestimmtes Leben möglich ist. „Man kann mit Diabetes ein fast normales Leben führen“, schreibt eine Person. Eine andere fasst es treffend zusammen: „Man kann alles machen – aber nichts mal eben so.“
Die vielen Antworten machen deutlich: Das Leben mit Diabetes ist komplex, individuell und oft unsichtbar, erfordert aber zugleich ein hohes Maß an Wissen, Struktur und Eigenverantwortung. Es sind Fähigkeiten, die im Alltag selten gesehen werden, aber eine zentrale Rolle spielen.
Abschließend stellen wir hier noch die Frage des Monats Juli vor: Menschen mit Diabetes werden oft von mehreren Fachpersonen betreut, beispielsweise vom Hausarzt, Diabetologen, Gynäkologen und weiteren Behandelnden. Eine gute Zusammenarbeit und ein regelmäßiger Austausch zwischen diesen Beteiligten können dazu beitragen, die Behandlung optimal aufeinander abzustimmen und den Alltag mit Diabetes zu erleichtern. Wie gut diese Zusammenarbeit im Alltag funktioniert, wird jedoch unterschiedlich wahrgenommen.
Daher möchten wir Sie in diesem Monat fragen:
- Sehr gut: Die Zusammenarbeit ist klar abgestimmt und funktioniert reibungslos.
- Eher gut: Es gibt kleinere Abstimmungsprobleme.
- Teils/teils: Die Zusammenarbeit ist nicht immer klar.
- Eher schlecht: Wichtige Informationen gehen verloren.
- Sehr schlecht: Die Abstimmung funktioniert kaum.
Dieser Artikel erscheint als Teil des wöchentlichen Letters zu hochaktuellen Entwicklungen im Bereich Diabetes Technologie. Nutzen Sie das nebenstehende Formular um sich für den diatec weekly Newsletter anzumelden!
Mit freundlichen Grüßen
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