Stand der Dinge bei selbst-gebauten AID-Systeme

Der Artikel gibt einen Überblick über die vielfältigen Aktivitäten und Bemühungen der DIY-AID-Gemeinschaft und berichtet über die Arbeit vieler Mitglieder, darunter auch die Gründerin Dana Lewis. Aktuell wurde die CREATE-RCT veröffentlich, die erste RCT mit einem Open-Source-AID-System. In diesem Sinne steht die DIY-AID-Gemeinschaft an der Spitze der Innovation von AID-Algorithmen. Einem Kommentar zu diesem Artikel entsprechend sind weder kommerzielle AID- noch DIY-AID-Systeme „besser“, es kommt vielmehr darauf an, dass der Einzelne herausfindet, was für ihn im Sinne einer Balance zwischen der Güte der Glucosekontrolle, die er gewinnt und dem Aufwand, den er dafür betreiben muss, am besten funktioniert.

Vor zehn Jahren beschloss eine technikbegeisterte Gruppe von Menschen mit Typ-1-Diabetes (T1D), ihre Behandlung selbst in die Hand zu nehmen. Sie wussten bereits, dass eine relativ einfache Software ihr Leben viel einfacher machen könnte, aber kein Unternehmen entwickelte sie schnell genug. Diese Software versprach die Befreiung von der ständigen Messung und Kontrolle der Blutglucosekonzentration. Die Mitglieder dieser Gruppe nutzten die fortschrittlichste verfügbare Technologie: Insulinpumpen und CGM-Systeme. Aber sie mussten immer noch die Daten des Messgeräts auslesen, ihre Ernährung und ihre sportliche Betätigung vorhersagen und dann die richtige Insulindosis berechnen. Was sie aber wollten, war eine Automatisierung mit einem Algorithmus, der die Glucosedaten analysiert und die Pumpe ansteuert.

Um dieses Ziel zu erreichen, hat die Gemeinschaft 2013 den Hashtag #WeAreNotWaiting eingeführt. Im Februar 2015 teilte Dana Lewis den Code für einen Algorithmus, den sie und zwei Mitarbeiter entwickelt und getestet hatten, mit allen anderen Mitgliedern. Nicht lange danach nutzten und teilten andere Patienten mit Typ-1-Diabetes, die den Algorithmus heruntergeladen und verwendet hatten, ihre persönlichen Erfahrungen und gaben Feedback. Alle Verbesserungen, die Nutzer vorschlugen, wurden wiederum von anderen ausprobiert. So entstand eine lebhafte „echte“ Community, die ihre Erfahrungen miteinander teilen, bis jetzt.

Heute nutzen schätzungsweise 30.000 Menschen die Open-Source-Technologie für „ihr“ persönliches AID-System. Einige verwenden das ursprüngliche OpenAPS-System, für dessen Steuerung ein Minicomputer erforderlich ist, während andere entweder AndroidAPS oder Loop, eine Smartphone-Anwendung, einsetzen. Im Januar dieses Jahres erteilte die FDA zum ersten Mal einem auf einem Open-Source-Algorithmus basierenden AID-System die Zulassung (Tidepool) und es gibt mittlerweile mehrere Publikationen in hochrangigen Journals zu diesem Thema.

Das erste kommerzielle AID-System wurde 2017 auf den Markt gebracht, und derzeit verkaufen fünf Unternehmen solche Systeme mit mehr als 750.000 Nutzern weltweit. Drückt diese Entwicklung die Open-Source-Bewegung an die Wand? Einige Diabetologen denken so, aber viele Nutzer lehnen diese Aussage ab und sagen, dass die DIY-AID-Gemeinschaft die Technologie weiterhin vorantreibt.

Fazit: Wie immer sich diese Story weiterentwickelt, es ist faszinierend darüber zu reflektieren, wie einige Menschen trotz eines erheblichen Gegenwinds, auch in Deutschland, eine wichtige Rolle bei der Weiterentwicklung einer Technologie hatte und immer noch hat. Chapeau, können wir da nur sagen.

1. Drew L. A DIY ‚bionic pancreas‘ is changing diabetes care – what’s next? Nature. 2023;620(7976):940-1. doi: 10.1038/d41586-023-02648-9. PubMed PMID: 37648761.

diatec weekly – September 29, 23